“你好!我的孩子得了白血病,醫療費要十幾萬元。我們實在沒錢,請記者幫幫忙,能救救孩子嗎?”幾乎每隔一段時間,就有白血病患兒的家長撥打本報報料熱線,留下令人心情沉重的求助信息。

受環境污染等復雜因素的影響,兒童白血病發病率不斷走高。白血病患兒需要花費巨額治療費,獲救助的渠道卻極為有限,家長被迫四處借錢。廣州戶籍病童可申請醫療救助和市慈善會的一次性救助,廣東農村病童過去可以獲得“農村貧困兒童重大疾病救治”項目的救助,最高可報銷九成醫療費。但記者昨天獲悉,從明年一月起,這一惠民項目將被取消。“這就相當于‘開倒車’,對農村白血病患兒非常不利。”中山一院兒科的羅學群教授表示,廣東“退后一步”,意味著農村白血病患兒再度陷入靠媒體呼吁、社會募捐籌措治療費的境地。

“孩子得了白血病,農村家庭基本上要傾家蕩產。城鎮工薪階層家庭如果不破產,也會大傷元氣,說‘因病返貧’絕不是夸張!”廣東一位血液病專家表示,以兒童最常見的急性淋巴細胞白血病為例,最輕程度的“標危”病人如果接受規范化療,在沒有出現感染等并發癥的情況下,大約需要花費十二萬元。

面對動輒十幾萬二十幾萬元的治療費用,相當多的父母感到孤立無援,只好含淚選擇放棄。僅以中山大學附屬第一醫院兒科為例,門診一年能遇到急性淋巴細胞白血病患兒數百例,但最后治療的只有幾十例。資深兒童血液病專家、中山大學附屬第一醫院兒科羅學群教授說,最近有一個4歲的白血病男孩,住院才一天,家長和醫生談話后,就忍痛決定帶孩子回家。“照這個孩子的病情,如果放棄治療,頂多能撐三到六個月,讓人非常痛心。”

多位血液病專家指出,兒童白血病尤其是常見的急性淋巴細胞白血病,采取規范治療的話,5年生存率已達80%左右。

家庭曾只需自付10%

白血病治療費用數額較大,慈善基金對每名患兒的資助一般為一到兩萬元,可以救急,卻難以從根本上解決患兒的困難。針對農村患兒救助渠道匱乏, 2010年,廣東衛生、民政和省福利彩票基金聯合開展“農村貧困兒童重大疾病救治”項目。項目規定,廣州番禺、潮州、汕頭、韶關、河源、梅州、汕尾、茂名、肇慶、云浮共十個地區62個縣的農村戶口、并已參加新型農村合作醫療的先天性心臟病和白血病患兒,在定點醫院治療后,實施限額結算、按病種付費。新農合對縣以上醫院的報銷不得低于50%,不受新農合報銷藥物目錄以及診療項目范圍限制,不實施起付線和封頂線,民政部門按規定予以補助20%,個人自付10%,其余由省福利彩票基金補助。

省級彩票專項公益金補助“農村貧困兒童重大疾病救治”項目金額共650萬元,其中安排救助兒童白血病200萬元。這份文件限制了最高醫療費總額,急性淋巴細胞白血病,“標危”最高醫療費總額12萬元,“中危”最高15萬元,高危最高22萬元,急性早幼粒細胞白血病,最高醫療費總額10萬元。

今年僅汕頭揭陽能報九成

“個人只需自付10%,對農村患兒家庭來說,極大地減輕了負擔。”羅學群說,此前僅有江西、湖南、廣東等省份允許農村白血病患兒報銷九成。和其他省份相比,廣東實施的政策更進一步,特別是規定了白血病患兒報銷不受新農合報銷藥物目錄以及診療項目范圍的限制。“白血病治療藥物有很多都不在新農合和醫保目錄內,如果沒有專項政策的‘保護’,只靠新農合和醫保的話,報銷費用可謂寥寥。”羅學群表示。

去年四月廣東省衛生廳印發通知,稱將利用項目資金結余,繼續實施“農村貧困重大疾病救治”項目,并將補助對象調整為由衛生部門管理新型農村合作醫療的廣州、韶關、河源、汕尾和茂名五市的農村兒童。

然而,記者昨天獲悉,隨著廣東新農合與城鎮居民醫保“并軌”,這一惠民政策名存實亡。據專家介紹,今年僅汕頭、揭陽能報銷九成,清遠、河源、梅州可報一至二成,其他地區沒有報銷優惠。到明年一月,這一政策將正式廢止。“這就相當于‘開倒車’,對農村白血病患兒非常不利。”羅學群教授表示,隨著這一政策的廢止,作為經濟大省,廣東“退后一步”,農村白血病患兒再度陷入靠媒體呼吁、社會募捐籌措治療費的境地。(文/記者任珊珊、翁淑賢通訊員 胡瓊珍)