美國17歲少女妮科爾·德利恩是睡美人綜合征患者。這種病聽起來很美,發(fā)作時令妮科爾痛苦不已,一天睡眠近20小時,最多持續(xù)64天,因此錯過生活中諸多美好時光。

長睡

德利恩一家住在賓夕法尼亞州匹茲堡。妮科爾的母親薇姬告訴美國“紐卡斯爾新聞在線”記者,女兒發(fā)病時一天睡17至19個小時,起床就是進衛(wèi)生間洗漱、去廚房吃飯,這種狀態(tài)通常持續(xù)數(shù)天甚至一個月,最長一次連續(xù)64天。

發(fā)病期間,妮科爾即便起床也處于不清醒狀態(tài),仿佛夢游一般。薇姬說:“她目光呆滯,滿臉茫然,完全不知周遭情況。她會吃很多,走進廚房打開冰箱門,看見想吃的拼命吃,無論數(shù)量,有一次,她一口氣吃下大約1.4公斤軟糖。”

“這不是一種童話般的疾病,”薇姬說,“她醒不過來,無法自己動手穿著打扮、梳頭洗澡。她錯過了人生中一些重要時刻,錯過了多個圣誕節(jié)和感恩節(jié),過去10年間,她只過了3個圣誕節(jié)。”

難診

妮科爾第一次發(fā)病時只有6歲。當時,父母見她持續(xù)5至7天特別貪睡,仿佛回到嬰兒狀態(tài),便帶她看醫(yī)生。

好幾家醫(yī)院的醫(yī)生對此困惑不已,25個月后才確診,妮科爾患有俗稱睡美人綜合征的克萊恩-萊文綜合征。這是一種罕見病癥,又稱周期性嗜睡貪食綜合征,多見于青少年,以間歇性發(fā)作的飲食亢進、貪睡及心理和行為障礙為特征。全世界患者僅千余人,多數(shù)人成年后癥狀消除。

醫(yī)學(xué)界至今不清楚病因,也沒有特效療法。醫(yī)生只能組合刺激類藥物和睡眠藥物,一方面防止患者無預(yù)兆入睡,一方面提高患者睡眠質(zhì)量。

“我們花了25個月才找到醫(yī)生確診,我希望更多人了解這種疾病,知道它的存在,”薇姬說。

期盼

長睡不起嚴重影響了妮科爾的生活。她因此耽誤不少功課,只能趁暑假彌補。

妮科爾在“克萊恩-萊文綜合征生活”網(wǎng)站發(fā)表文章說:“我憎恨克萊恩-萊文綜合征,討厭它偷走了我的生命。”

妮科爾寫道,睡眠紊亂不僅令她錯過很多美好時光,也令她失去友誼和愛情。“有一個男孩喜歡我,但在我一次發(fā)病長睡后,對我失去興趣。”

妮科爾的病令母親薇姬無法外出工作,一家五口全靠父親哈利的薪水生活。

全家人都期盼妮科爾早日擺脫克萊恩-萊文綜合征,尤其是妮科爾自己。她說:“我只想成為一個普通孩子,能夠上學(xué),參加生日聚會和學(xué)校活動。”(黃敏)