中國(guó)日?qǐng)?bào)網(wǎng)消息：“您是否知道我們每個(gè)人都有6％的機(jī)會(huì)成為殘疾人；而這6％降臨到一個(gè)人的頭上時(shí)他（她）就是絕對(duì)的100％的殘疾。”21日下午，在“關(guān)注唐氏綜合癥”新聞發(fā)布會(huì)上，揚(yáng)愛特殊孩子家長(zhǎng)俱樂部總干事馮新說。
3月21日是世界唐氏綜合癥日。之所以定在這天，是因?yàn)樘剖暇C合人士的第21對(duì)染色體三體。在國(guó)外，大部分唐氏綜合癥氏人士都能讀完中學(xué)并進(jìn)入社會(huì)工作；而在中國(guó)，他們卻常常被定義為“傻瓜”，被養(yǎng)在家里。為什么會(huì)有如此大的不同呢？
“他們就是普通人”
在新聞發(fā)布會(huì)上，首先致辭的是一位唐氏綜合癥人士，她就是2009年花城甜蜜大使馮嘉敏。據(jù)主持人介紹，她會(huì)電腦，每分鐘能打60個(gè)字；她會(huì)游泳，能游1000米。“我還會(huì)幫媽媽干家務(wù)，我一直覺得我跟普通人一樣。”馮嘉敏說。
“唐氏綜合癥和我們不是患者和普通人的關(guān)系，他們就是普通人！”馮新說，與染色體相關(guān)的其實(shí)不能稱之為問題，而應(yīng)該是狀況，因?yàn)樾詣e本身也是跟染色體相關(guān)的。“如果男女區(qū)別不是正常與疾病的關(guān)系的話，那么唐氏綜合癥就不能說是一種疾病，更多的是一種生命狀態(tài)。”
唐氏綜合癥人士比一般人多了條染色體，造成了生命的不同形式。這是生命復(fù)制過程中的一種偶然，至今在醫(yī)學(xué)上也無法解釋。“我們應(yīng)該了解、尊重并接納這種偶然。”馮新說。
唐氏綜合癥人士對(duì)社會(huì)是有價(jià)值的。據(jù)了解，唐氏綜合癥人士的染色體異常，恰恰給了人類對(duì)生命的研究提供了另一種的范本。另外，許多教育學(xué)家得出的教育方法和規(guī)律的研究，最初都源于對(duì)智障人士的研究。
“對(duì)于重復(fù)性的工作，他們可以勝任”
馮新說：“重復(fù)性強(qiáng)、技術(shù)含量低的工作，唐氏綜合癥人士完全可以勝任，并且可以做得很好。”一般人看起來非常枯燥的工作，對(duì)于唐氏綜合癥人士卻可以鍛煉他們的邏輯性和條理性，提升他們的能力。
“他們不會(huì)偷懶，并且很忠誠(chéng)，很有責(zé)任感。”揚(yáng)愛特殊孩子家長(zhǎng)俱樂部項(xiàng)目發(fā)展中心的高潔婷說。她承認(rèn)企業(yè)對(duì)與唐氏綜合癥人士存在偏見，而要改變企業(yè)這種想法就要令這些孩子有能力，而揚(yáng)愛一直在這方面努力。
而對(duì)于企業(yè)，雇傭唐氏綜合癥人士可以降低人力資源成本，同時(shí)又可以享受稅收減免。馮干事強(qiáng)調(diào)，唐氏綜合癥人士被有組織地安排到企業(yè)，有專人指導(dǎo)工作，他們可以成為好員工。
據(jù)了解，揚(yáng)愛計(jì)劃設(shè)立“16歲以上日間安置中心”，讓這些唐氏綜合癥人士為社會(huì)提供服務(wù)的同時(shí)，獲得報(bào)酬。
“揚(yáng)愛”之路困難重重
據(jù)高潔婷介紹，揚(yáng)愛在開展倡導(dǎo)工作一直都遇到很多困難。一方面，直到現(xiàn)在，公眾對(duì)唐氏綜合癥的認(rèn)識(shí)還是很淺，還停留在十年前的僵硬的理解。另一方面，在大陸還沒有企業(yè)發(fā)現(xiàn)到特殊人士的才能、并加以運(yùn)用，為他們提供就業(yè)機(jī)會(huì)，同時(shí)盡企業(yè)責(zé)任。
“我們力量是很有限的，更需要的是各界的共同努力。”高潔婷說。
來源：中國(guó)日?qǐng)?bào)廣東記者站（實(shí)習(xí)記者 梁卓慧） 編輯：?jiǎn)屋孑?/span>
